Construyendo puentes hacia una mejor salud: embajadora de los participantes Joyce Ann Bell Winkler, de Carolina del Sur

"La misión me resulta tan próxima e importante, ya que está relacionada con la salud transformadora y el impacto potencial en las personas y las familias y las comunidades. Todos estamos interconectados de alguna manera".

Joyce Ann Bell Winkler, enfermera registrada con una maestría en salud pública, ha estado ansiosa por aprender y liderar desde antes de tener la edad suficiente para asistir a la escuela.

A los 4 años, Winkler convenció a su madre para que la dejara acompañar a su hermano mayor, Leonard Jr., en su primer día de clases. Su madre estuvo de acuerdo y, junto con su hermana mayor, se dirigieron al autobús escolar. Una vez en la sala de clases, la maestra le informó a una entusiasta Joyce que tendría que esperar un año antes de regresar.

Y Winkler esperaría.

La educación fue su puente, uno que sus padres ayudaron a construir y promover. Desde muy joven, Winkler sabía que ir a la escuela en su comunidad rural de Ridge Spring, en Carolina del Sur, era más una expectativa que una obligación. Los compañeros de clase se ausentaban en ocasiones, ya que debían trabajar en los campos de algodón y cultivar duraznos en las granjas. En 1965, cuando se presentó la oportunidad de asistir e integrarse a la escuela más grande para estudiantes blancos en el condado de Aiken, sus padres se apresuraron a inscribir a sus hijos. Winkler comenzó en séptimo grado, acompañada por su hermano y hermana mayores y varios primos.

Winkler ha sido una embajadora de los participantes del programa All of Us desde 2021, e informa a su comunidad sobre el potencial para mejorar la atención médica a través de una amplia participación. El programa busca inscribir a un millón o más de participantes que reflejan la diversidad del país. Los participantes pueden optar por compartir un rango amplio de información sobre su salud. Sus contribuciones han ayudado a construir una de las bases de datos más grandes y diversas de información que los investigadores pueden usar para estudiar la salud y las enfermedades.

Winkler ayudó al programa a preparar una nueva encuesta, lanzada en noviembre de 2021, preguntando a los participantes sobre varios factores sociales y ambientales, incluida la seguridad del vecindario, el acceso a los alimentos, las experiencias con la atención médica, la discriminación y los entornos laborales y de vida diarios. Más de 117,000 participantes respondieron, proporcionando a los investigadores científicos información importante para comprender mejor la conexión entre estas experiencias cotidianas y el impacto en la salud general.

Al crecer en la granja de 50 hectáreas de su familia, Winkler vio de primera mano el impacto en la salud de su entorno en su familia extendida. Persiste la prevalencia de diabetes y enfermedades cardíacas, lo que afecta a su padre, a sus hermanos, y a miembros de su familia extendida. Los tratamientos, las opciones preventivas y el acceso general a la atención médica han sido fuera del alcance de su comunidad. Al jubilarse, Winkler regresó a la granja de su infancia para cuidar a su madre, quien falleció en noviembre de 2020 a los 90 años. Su padre murió en 1998, a los 71 años, después de una larga batalla contra la diabetes. Solo 18 días después, perdió a su hermana mayor, que tenía 49 años, debido a complicaciones de diabetes y lupus. Sus dos abuelos paternos sufrieron amputaciones por diabetes, al igual que su padre.

“En mi comunidad pequeña, diabetes afecta a casi cada familia que conozco,” dijo Winkler. “Es casi una situación normal. Creo que tenemos que animar a la gente a hablar de ella. Cuanta más información compartamos, más podremos fomentar pruebas de detección y controlar la enfermedad.”

A partir de noviembre de 2023, nueva información de los registros electrónicos de salud (en inglés) de All of Us demuestra que casi 34,000 participantes del programa viven con diabetes tipo 2. Casi 55,000 participantes indicaron que diabetes tipo 2 ha afectado a un familiar cercano. Esta información puede proporcionar a los investigadores científicos conocimientos sobre el riesgo de diabetes y la respuesta al tratamiento.

Investigadores científicos de la Universidad de Florida A&M usaron información de las encuestas y los registros electrónicos de salud para identificar a los pacientes con diabetes con mayor riesgo de sufrir un ataque cardíaco, un derrame cerebral, o insuficiencia cardíaca. Para Winkler, compartir los resultados de la investigación con miembros de la comunidad puede generar consciencia sobre las estrategias de prevención y motivar a más personas a compartir sus experiencias de salud.  

La oportunidad de impulsar la investigación le ha motivado a Winkler durante mucho tiempo a seguir una carrera de enfermería y continuar promoviendo el programa de All of Us. La educación siempre ha sido una fuerza impulsora. 

La experiencia de cambiar de escuela y entorno pondría a prueba y fortalecería el potencial de resiliencia y liderazgo de Winkler.

“Fue tan impactante y probablemente fue la única experiencia que me ayudó en mi formación, enseñándome mucho sobre quién soy como persona”, dijo Winkler. La transición de su escuela pública comunitaria familiar a un entorno desconocido más grande fue, a veces, abrumadora, dijo.

“Fue hostil algunos días, pero no hasta el punto de amenazar mi seguridad”, dijo Winkler. “Se dijeron palabras, se dijeron nombres e incluso se susurraron, pero nunca hubo una confrontación física”.

La transición fue aún más estresante porque su mejor amiga de la escuela primaria no se le unió hasta el año siguiente debido a problemas de transporte. Dónde sentarse en la sala de clases resultó ser un gran obstáculo. En su antigua escuela, siempre elegía sentarse en la primera fila para mostrar a los maestros lo ansiosa que estaba por aprender. Pero en su nueva escuela, la primera fila estaba ocupada, al igual que las filas siguientes. El único asiento disponible estaba en la parte de atrás de la clase, un desafío en muchos sentidos, ya que siempre fue pequeña de estatura. Tradicionalmente, los niños que se sentaban en la parte de atrás eran los que no querían concentrarse y tendían a distraer a la clase.

Rápidamente se dio cuenta de que un par de chicas que se sentaban cerca de ella miraban su trabajo cada vez que había una prueba. Pensó que podrían necesitar ayuda con las lecciones y esperaba hablar con ellas durante el recreo.

“En mi mente infantil, pensé que tal vez serían más amigables y podría ayudarlas con el trabajo escolar”, dijo Winkler. “Tal vez incluso se sentarían conmigo en la cafetería”.

Winkler no tardó mucho en darse cuenta de que solo estaban interesadas en obtener lo que necesitaban: las respuestas correctas. Entonces, a los 12 años, decidió darles una lección diferente.

“Les dejé copiar mi trabajo”, dijo Winkler. Luego borró todas las respuestas y entregó una versión corregida. “Aprobé. Ellas reprobaron. No estaba tratando de ser mala, pero hay que pagar un precio cuando quieres aprovecharte de las personas y crees que puedes salirte con la tuya. Eso no está bien”.

“Si todo lo que querías de mí era una respuesta a una pregunta, pero en realidad no querías mi amistad, en realidad no querías reconocerme como ser humano”, dijo. “Voy a tener que tratar contigo de otra manera”.

Este espíritu seguro y sensato la impulsó a lo largo de su educación y carrera profesional de enfermera. Winkler no era tímida ni tenía miedo de participar en actividades. Se unió al equipo de baloncesto femenino y a la banda de la escuela. “Le pedí a mis padres que me consiguieran un instrumento para poder unirme a la banda”, dijo. “No vi ninguna razón para estar al margen y sentirme triste y sola”. Decidió tocar el clarinete.

A pesar de su pequeña estatura de apenas 5 pies de altura, era una jugadora de baloncesto altamente competitiva y fue nombrada la jugadora más valiosa en el séptimo grado. “Todavía tengo mi pequeño trofeo”. 

Había días en que llegaba a casa de la escuela y se desahogaba en soledad. “Iba al baño y lloraba. No quería que mis padres me vieran”. Pero volvía a ir a la escuela. Ir a la escuela era una obligación en su mente, un boleto a acceder a mejores posibilidades, más allá de la granja, que siempre fue el centro de la vida familiar. Después de la escuela y antes de comenzar sus tareas, ella y sus cinco hermanos se la pasaban en el campo recogiendo algodón. Una tarde, recordó, su padre estaba enojado porque habían estado jugando en los campos, sin haber recogido suficiente algodón. Los castigó no dejándolos ir a la escuela al día siguiente.

“Bueno, siendo terca, me vestí a la mañana siguiente y comencé a dirigirme a la parada del autobús”, dijo Winkler. Cuando sus hermanos le preguntaron a dónde iba, ella respondió con confianza: “Voy a la escuela”. Comenzó a correr por el campo hacia el autobús cuando notó que el conductor del autobús, al no ver a todos los hermanos esperando, se alejó. “Hasta el día de hoy, mi hermano todavía me recuerda gritando: 'Espera, voy a ir a la escuela'”. Ella no fue ese día, pero fue el último día que su padre sacó a sus hijos de la escuela como castigo.

En octavo grado, junto a su mejor amiga, Warrena Stywaskee (Stu) Broadnax Hankinson, formó un dúo dinámico, uniéndose a equipos deportivos, la banda y el coro, después de otras actividades. “Mi vida se volvió mucho mejor. Hicimos todo juntas”, dijo Winkler. “Nos unimos a todos los clubes que había. Sabía que iba a estar bien”. Cantaron juntas en su graduación la canción “Just a Closer Walk with Thee”.

En su tercer año de escuela secundaria, las dos mejores amigas dieron su paso más audaz juntas, tomando un examen de manejo especial a los 16 años para convertirse en conductores de autobuses escolares. Vieron un letrero cerca de la parada de autobús que indicaba que la empresa buscaba capacitar a nuevos conductores. Uno de los conductores de autobús les dijo que estaban más interesados en capacitar a las niñas. “Los muchachos solo estaban preocupados de los engranajes”, dijo Winkler que les dijeron. Cuando se enteraron de que les iban a pagar un sueldo a los 16 años, no pudieron rechazar la oportunidad. Las dos tomaron una prueba y comenzaron a practicar, antes de contárselo a sus padres.

“Recuerden, crecí en una granja, así que estaba acostumbrada a conducir los camiones y vehículos grandes de mi papá”, dijo Winkler. El padre de su amiga también tenía un camión. “Era osada y, bueno, estábamos acostumbrados a hacer todo juntas”.

Comenzaron a conducir en 1970, el año anterior a su graduación. En su último año, conducía el autobús, estacionaba el autobús, se bajaba e iba a clase. La dejaban irse antes del final del día escolar para recoger el autobús y subir a los estudiantes. Su hermano menor hacía de su inspector en el autobús. Tras graduarse, Winkler condujo el autobús durante dos veranos para el programa de inmigrantes para niños de 2 a 7 años. Los niños mayores tenían que trabajar en los campos.

Winkler tiene dos hijas adultas y nueve nietos. Rozalynn, nacida en 1977, vive en Greensboro, Carolina del Norte, y es directora ejecutiva de un teatro comunitario. Jennifer, nacida en 1981, tiene una maestría en trabajo social y una maestría en administración de salud pública y es la directora de un programa de Medicaid en Columbia, Carolina del Sur.

Después de que falleció la madre de Winkler, Annie Mae Bell, Winkler y su esposo trabajaron juntos para crear un monumento en la granja para honrar a su madre. Construyeron una fuente de 8 pies con un camino de piedras que conducía hacia la fuente. Les pidieron a los nietos de su madre ideas sobre cómo nombrar el jardín y la más joven, Angela, de 25 años, estudiante de música, eligió el que escogieron: “Annie’s Amazing Grace Garden”. Angela tocó la canción en un servicio conmemorativo en diciembre de 2020, dedicando oficialmente el jardín.

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“La mayor parte de mi personalidad proviene de mi padre, que era extrovertido y enérgico”, dijo Winkler. “Pero mientras observaba a mi madre manejar las pérdidas de mi padre y luego de mi hermana, vi su tranquila energía y coraje. Creo que, por más difícil que pueda ser la vida, tenemos una opción sobre cómo tomamos y vemos estas experiencias. Mi madre tenía esta hermosa conducta positiva. Me doy cuenta de que a medida que envejezco y atravieso pérdidas y situaciones difíciles, aunque todavía tengo mucho de la actitud visionaria, de hacerse cargo y de hacer las cosas de mi papá, tuve la suerte de estar con mi madre y atesoraré sus dones”.

Construir un puente: participación escolar

Al jubilarse, Winkler ha cerrado el círculo, regresando a la escuela donde aprendió a ser líder. Nuevamente, se unió a su hermano mayor, Leonard Jr., quien era asesor del departamento de agricultura de la escuela. Juntos, su objetivo es mostrar a los estudiantes cómo su comunidad agrícola puede ofrecer múltiples oportunidades profesionales diferentes, en ciencia, mercadotecnia y negocios.

“La clave que quiero que los estudiantes entiendan es la importancia de la educación”, dijo Winkler.

Recordó a sus padres llevando a los seis niños en su Chevrolet de los años 60 a la Feria Mundial de Nueva York. “Mis padres se aseguraron de exponernos a cosas que nos dieran una perspectiva más amplia”, dijo Winkler. “Aunque mi padre hablaba de la granja todo el tiempo y amaba la granja, quería exponernos a un mundo más grande”.

“Veo lo bendecida que he sido con tantas personas que me permitieron y me alentaron a hacer cosas y convertirme en la persona que soy”, dijo Winkler. “Es por eso que All of Us es tan importante para mí. Como embajadora, tengo la oportunidad de trabajar con aquellos que quizás no tengan una puerta abierta. Puedo ayudar a ser ese puente, brindar esa oportunidad”.